Проекты

Краткое описание

Автономная некоммерческая организация Центр инновационных социальных услуг "Кардиомама.ру" зарегистрирована 6 марта 2020 года для представления интересов детей с врожденными пороками сердца (ВПС) и их семей. Родительское сообщество Кардиомама (далее Сообщество) появилось на свет в январе 2008 года, когда мамы детей с врожденным пороком сердца решили объединиться и оказывать разностороннюю поддержку родителям, оказавшимся в похожей ситуации.
На протяжении 12-ти лет Сообщество объединяло родителей детей с пороком сердца, врачей - детских кардиологов и кардиохирургов и представителей благотворительных фондов, которые неоднократно приходили на помощь. К сожалению, количество семей, нуждающихся в поддержке, растет в геометрической прогрессии и остаются вопросы, актуальные уже более 12 лет. Сегодня сообщество насчитывает более 17000 участников, за каждым стоит ребенок с ВПС.
Проект "Врожденный порок сердца - от диагноза до первой госпитализации: что, где, когда, как?" направлен на поддержку родителей впервые столкнувшихся с диагнозом врожденный порок сердца у детей, в том числе внутриутробно и впервые поступающих на кардиохирургические отделения РФ. Создание актуальной информационно-методической базы в виде серии брошюр и методических пособий позволит повысить количество проинформированных родителей, сформировать и развивать проактивную позицию и адаптационные ресурсы семей столкнувшихся с диагнозом врожденный порок сердца у ребенка. Содержательное наполнение информационно-методических пособий включает актуальную, проверенную и подтвержденную экспертами медицинскую, юридическую, социальную, психотерапевтическую информацию, адаптированную для понимания родителей, которая позволит сориентироваться в нужный момент за короткое время.
Проект "Врожденный порок сердца - от диагноза до первой госпитализации: что, где, когда, как?" включает создание полезного и актуального контента в свободном доступе в сети интернет, доступного для родителей из любого региона РФ. Данная информация поддержит, но не заменит обсуждения диагноза и плана лечения с лечащим врачом. Также, с помощью экспертов, будут созданы рекомендации медицинскому персоналу по оказанию поддержки родителям в момент вынесения диагноза, что позволит избежать психогенных ятрогений.

Цель

1. Обеспечить родителей доступной, актуальной информацией и вариантами ответов на часто возникающие вопросы и снизить ненамеренно спровоцированное ухудшение эмоционального состояния родителя медицинским работником при постановке ребенку диагноза врожденные пороки сердца.

Задачи

1. Формирование системы доступной информации о ВПС, методах лечения, клиниках, алгоритмах действий и тд.
2. Информирование родителей о создании доступных информационных материалов и новых ресурсах.
3. Получить обратную связь от родителей.
4. Разработка и реализация программы системной поддержки и повышения качества озвучивания диагноза семьям с детьми ВПС

Обоснование социальной значимости

В нашей стране ежегодно рождаются около 25 тыс. детей с врожденными пороками сердца и половина из них, критические. От порока сердца 25% детей умирают еще до рождения. И еще 60% умирают в течение первого месяца жизни, 50% врожденных пороков сердца диагностируются во время обычного скрининга только в развитых регионах, треть этих детей нуждаются в жизнеспасающих операциях в течение первого года жизни. Еще треть этих детей страдают множественными пороками развития. https://tass.ru/obschestvo/6481860
По данным медицинской статистики (Л.А.Бокерия), в РФ выполняется 1800-1900 операций на сердце в год. Только в первой детской городской больнице Санкт-Петербурга в 2019 году выполнено 100 вмешательств новорожденным; 265 операций детям до года; 80 вмешательств у детей от 1 года до 3 лет; 200 вмешательств у детей старше 3 лет. Кардиологические отделения ФГБУ "НМИЦ им.В.А.Алмазова" ежегодно для консультации посещают около 10000, а лечение проходят более 600 детей от 0 до 18 лет. Было выполнено 445 операций по коррекции врожденной патологии сердца. За каждым ребенком стоит семья, нуждающаяся в поддержке и в ответах на свои вопросы.
Одно из самых деструктивных событий, изменивших жизнь семьи - это постановка их ребенку диагноза врожденный порок сердца. Родители остаются с проблемой один на один и вынуждены искать поддержку в интернете.
В родительское сообщество "Кардиомама" регулярно обращаются родители со всей России за помощью в информации и поддержке. Общаясь с семьями, мы знаем, насколько родители нуждаются в информации о современных подходах кардиохирургии, как им необходим доступный ресурс с материалами. Как сложно им бывает разобраться в огромном количестве противоречивых данных об эффективности вмешательства, которые часто ориентируются на западный опыт.
Анализ вопросов в чате поддержки родительского сообщества "Кардиомама" https://vk.com/cardiomama в социальной сети Вконтакте, которая на сегодня насчитывает 17000 участников, позволил сформировать темы требующие обобщения, актуализации и освещения.
Необходимость объединения ответов на общие вопросы и своевременное обновление меняющейся информации расширит понимание родителей ЧТО надо сделать и сказать, ГДЕ искать информацию и поддержку, КОГДА просить помощь или не паниковать, КАК пережить эти сложные времена и сохранить гармонию в семье.
То, как родители воспринимают эту новостью, зависит от многих факторов: информации о пороке, отношения и стиля общения врача, поставившего диагноз; это зависит от информации, которую родителям предоставляют после постановки диагноза, и от того, осведомлены ли они о группах поддержки и положенной им государственной поддержки. Опрос родителей показал следующие ассоциации больницы у родителей: Страх, паника, слезы, ужас, надежда, помощь, боль, жизнь, и пр..
Идея проекта родилась в результате многолетней работы родительского сообщества "Кардиомама" с семьями в разные моменты постановки диагноза ВПС их детям. В настоящее время в России происходят значительные изменения в системе детской кардиологии, однако пока семьи, с диагнозом ВПС у ребенка, не может получить своевременную информационную помощь, либо не может найти специалиста, в своем районе или городе, дети с пороком сердца, которым не оказана помощь в периоде новорожденности погибают или становятся неизлечимыми инвалидами.
Данный проект позволит родителям получить доступ к информационным материалам, при необходимости скачать, распечатать и задать вопросы опираясь на имеющуюся информацию. Проект "Врожденный порок сердца - от диагноза до первой госпитализации: что, где, когда, как?" является продолжением и развитием группы поддержки в сообществе Вконтакте, который ежедневно активно поддерживает родителей и отвечает на их вопросы.
Важность создания инфо-материалов обусловлена постоянным увеличением подписчиков сообщества в поиске разъяснения установленного диагноза, маршрута лечения, госпитализации и др.вопросов, более чем на 4000 человек за год.

География проекта

Российская Федерация - онлайн

Целевые группы

1. Родители, впервые столкнувшиеся с диагнозом врожденные пороки сердца у ребенка, в том числе внутриутробно.
2. Медицинский персонал, в том числе психологи женских консультаций, который первично сообщает диагноз и сопровождает ребенка и семью.